Σε μια πρόσφατη διεπιστημονική ομάδα που βρέθηκα, για ένα παιδί λίγο πριν την εφηβεία με αυτισμό ο οποίος έχει κάνει φοβερή πρόοδο, (ας τον πούμε Τσάρλι), θαύμασα όλους αυτούς τους ενεργητικούς και αισιόδοξους ανθρώπους στην αίθουσα. Εκτός από τους γονείς του Τσάρλι, υπήρχαν δυο θεραπευτές ΑΒΑ (Εφαρμοσμένη Ανάλυση Συμπεριφοράς), ένας εκπαιδευτικός DIR/ Floortime, μια λογοθεραπεύτρια εκπαιδευμένη στη μέθοδο PROMPT, ένας φυσιοθεραπευτής, ένας εργοθεραπευτής εκπαιδευμένος στην αισθητηριακή ολοκλήρωση και εγώ, μια εργοθεραπεύτρια που δουλεύει στα σπίτια των παιδιών, στις παιδικές χαρές, στα βιβλιοπωλεία, στα super markets, στους ζωολογικούς κήπους και οπουδήποτε αλλού τα παιδιά χρειάζονται βοήθεια.
Πιστεύω ότι η ομάδα είναι επιτυχημένη, γιατί όλοι αναγνωρίζουμε τους εαυτούς μας πρώτα και καλύτερα ως την ομάδα του Τσάρλι- μια συνεργασία μεταξύ γονιών και ειδικών με μοναδικό στόχο να βοηθήσουμε τον Τσάρλι να κάνει όλα αυτά που μπορεί. Δεν είναι θέμα μας η ΑΒΑ vs. DIR/Floortime vs. Εργοθεραπεία vs. Φυσιοθεραπεία και πάει λέγοντας. Ανεξάρτητα από το θεωρητικό υπόβαθρο, είμαστε όλοι εκεί για τον Τσάρλι.
Υπάρχει μια μεγάλη προστριβή, που μερικές φορές καταλήγει σε έχθρα μεταξύ των «αισθητηριακών ανθρώπων» και των «συμπεριφοριστών». Είναι λυπηρό και αντιπαραγωγικό, γιατί με περισσότερους τρόπους από αυτούς που μπορούμε να φανταστούμε, οι δυο προσεγγίσεις είναι αλληλοσυνδεόμενες. Και όπως τα ρούχα one size, ποτέ δεν ταιριάζουν σε όλους, έτσι και όταν εφαρμόζεις μόνο μια μεθοδολογία μπορεί και να μην ταιριάξει στις ανάγκες του ατόμου, ειδικά σε άτομα με διαταραχή αυτιστικού φάσματος.
Με τόσες πολλές εκπαιδευτικές και θεραπευτικές προσεγγίσεις διαθέσιμες για τα παιδιά με αυτισμό ή με σύνδρομο Asperger, μπορεί να χρειαστεί η δοκιμή και το λάθος για να φτιάξουμε ένα αποτελεσματικό και παραγωγικό πλάνο για κάθε παιδί ξεχωριστά. Ανεξάρτητα από την όποια ή όποιες προσεγγίσεις έχουν επιλεχθεί, δεν πρέπει να αγνοούνται οι προσωπικές αισθητηριακές ανάγκες του κάθε ατόμου. Εάν ένα παιδί κατακλύζεται από μπαράζ αισθητηριακών πληροφοριών που απαιτείται να επεξεργαστεί, ή εάν δεν αισθάνεται άνετα ή αν πονάει, δεν θα μπορεί να επωφεληθεί ακόμα και από το καλύτερο εκπαιδευτικό ή θεραπευτικό πρόγραμμα.
Σίγουρα, αυτοί οι «ειδικοί» που δεν πιστεύουν στα «αισθητηριακά θέματα», δεν έχουν μεγαλώσει ένα παιδί με αυτισμό ή αισθητηριακά προβλήματα. Ή κοιτάξτε στον ολοένα και αυξανόμενο όγκο της επιστημονικής βιβλιογραφίας που υπογραμμίζει την πολύ αληθινή πρόκληση των ζητημάτων αισθητηριακής επεξεργασίας, που περιλαμβάνει:
Μια μελέτη παιδιών και ενηλίκων με αυτισμό, του Geneva Center for Autism που δείχνει ότι το 80% είναι υπερευαίσθητοι στην αφή, το 87% υπερευαίσθητοι στους ήχους, το 86% είχε προβλήματα όρασης και το 30% είναι υπερευαίσθητοι σε γεύση ή όσφρηση.
Μια μελέτη των Drs. Stanley Greenspan και Serena Wieder έδειξε το καταπληκτικό 94% των ατόμων με αυτισμό έχουν αισθητηριακά θέματα, εκ των οποίων το 100% είχε δυσλειτουργία ακουστικής διάκρισης, το 100% είχε δυσλειτουργία κινητικού σχεδιασμού και το 36% είχε συνδυαστικό πρότυπο υπερ και υπο ευαισθησίας.
Ένα συνεχώς αναπτυσσόμενο σώμα έρευνας που διεξάγεται από την Dr. Lucy Jane Miller και τους συνεργάτες της, μετράει το επίπεδο εγρήγορσης του νευρικού συστήματος και της αισθητηριακής επαναδραστηριοποίησης σε παιδιά με αυτισμό και σύνδρομο Asperger.
Τι είναι η αισθητηριακή επεξεργασία τελικά;
Όλοι γνωρίζουμε για τον κόσμο και την θέση μας μέσα σ΄αυτόν μέσω των αισθήσεών μας. Βλέπουμε πράγματα. Ακούμε πράγματα. Μυρίζουμε πράγματα. Γευόμαστε πράγματα. Μετακινούμαστε στον χώρο. Έχουμε μια εσωτερική επίγνωση του σώματός μας. Κατά τη διάρκεια της ημέρας, δεχόμαστε εκατοντάδες και χιλιάδες αισθητηριακά μηνύματα, από το περιβάλλον και από το σώμα μας, τα συνδέουμε, τους δίνουμε συναισθηματικές ταμπέλες, δημιουργούμε κάποιου είδους συμπεριφορικής αντίδρασης και αποθηκεύουμε τις πληροφορίες στον εγκέφαλό μας για μελλοντική χρήση. Για τους περισσότερους από μας, αυτό είναι μια αυτόματη διαδικασία. Σκεφτείτε ένα γλειφιτζούρι με γεύση κεράσι. Οι περισσότεροι άνθρωποι αντιλαμβάνονται τις αισθητηριακές πληροφορίες με ακρίβεια (κόκκινο, στρογγυλό, σκληρό, φρουτώδες, σταδιακά κολλώδες και γλυκό), αποφασίζουν τι θα κάνουν με αυτό (θα το γλείψουν, θα το δαγκώσουν ή θα το πετάξουν γιατί δεν τους αρέσει), θα το κατηγοριοποιήσουν ανάλογα (είναι ένα γλειφιτζούρι, ένα κέρασμα, ένα καλό πράγμα, ή είναι ένα αηδιαστικό γλειφιτζούρι και θα το αποφύγω στο μέλλον) και το συνδυάζουν με άλλες πληροφορίες (θα γλείφω το γλειφιτζούρι μου όσο θα βλέπω τηλεόραση και θα είμαι ακίνητος για να μην πέσω από τον καναπέ).
Αυτή η διαδικασία δεν δουλεύει τόσο καλά σε κάποιους ανθρώπους, ειδικά σε αυτούς με διαταραχή αυτιστικού φάσματος, η πλειοψηφία των οποίων έχουν μέτρια έως σοβαρά αισθητηριακά προβλήματα. Αυτό, μπορεί να ερμηνευθεί με πολλούς τρόπους, οι οποίοι περιλαμβάνουν:
Δυσκολία σε ένα ή περισσότερα αισθητηριακά «κανάλια». Ένα άτομο μπορεί να είναι υπερευαίσθητο ή υποευαίσθητο σε συγκεκριμένους τύπους ερεθισμάτων και να επιδεικνύει δυσανάλογη συμπεριφορά ως απόκριση. Παραδείγματα περιλαμβάνουν να είναι κάποιος αγχωμένος εξαιτίας του υφάσματος των ρούχων του, των ετικετών στα ρούχα, να είναι αδύνατο να δουλέψει κάτω από φθορίζων φωτισμό που τρεμοπαίζει επειδή μπορεί να το δει και να το ακούσει, να ζαλίζεται πολύ εύκολα εξαιτίας της αλλαγής της θέσης του κεφαλιού του ή να έχει ένα ασυνήθιστα υψηλό ή χαμηλό όριο πόνου.
Δυσκολία συνδυασμού των αισθητηριακών πληροφοριών. Κάποια άτομα με αισθητηριακά προβλήματα έχουν μόνο ένα «κανάλι». Εξαιτίας του τρόπου που το σώμα τους επεξεργάζεται τις πληροφορίες, μπορούν να εστιάσουν σε ένα ερέθισμα από μόνο ένα αισθητηριακό όργανο τη φορά. Οπότε, ένα άτομο που παλεύει όταν προσπαθεί να επεξεργαστεί οπτικά και ακουστικά ερεθίσματα ταυτόχρονα, μπορεί να μην χρησιμοποιεί καθόλου την βλεμματική επαφή στην προσπάθειά του να ακούσει καλύτερα.
Δυσκολία να μείνουν συντονισμένοι. Όταν η αισθητηριακή εισροή κατακλύζει το άτομο, τότε αυτό είτε απορυθμίζεται είτε ανεβαίνει το επίπεδο διέγερσής του. Παραδείγματα περιλαμβάνουν τη χρήση αυτό- διεγερτικών συμπεριφορών για να αυξήσουν τα ερεθίσματα ή για να μπλοκάρουν το περιβάλλον, ή ένα έντονο ξέσπασμα ή μια ολοκληρωτική κατάρρευση.
Όλοι έχουμε αισθητηριακές προτιμήσεις και αποφυγές. Είναι ακριβώς θέμα βαθμού. Υπάρχει πολλή μεγάλη διαφορά μεταξύ του να είσαι ιδιότροπος, επειδή το πουλόβερ σου σε φαγουρίζει και του να αισθάνεσαι το πουλόβερ σου ότι είναι φτιαγμένο από γυαλόχαρτο που σου ξεγδέρνει το δέρμα. Εάν φορούσατε ένα πουλόβερ από γυαλόχαρτο, πιθανόν και εσείς δεν θα μπορούσατε να συμμετάσχετε καλά σε μια γραφική εργασία και πιθανότατα θα επιτεθείτε σε ένα συμμαθητή σας που έπεσε πάνω σας όσο βρισκόσασταν στην γραμμή, γιατί αυτή η αθώα αφορμή θα είναι η σταγόνα που ξεχείλισε το ποτήρι. Εάν χειριστείτε την συμπεριφορά, δεν σημαίνει ότι το υποβόσκον πρόβλημα θα εξαφανιστεί. Με αρκετή ενίσχυση, αρκετή επιβράβευση, αρκετές απειλές θα μπορέσετε να κάνετε αυτό το παιδί να ολοκληρώσει την γραφική εργασία του. Μπορεί επίσης να κάνετε αυτό το παιδί να μην φωνάξει και να μην χτυπήσει τον συμμαθητή του. Αλλά ακόμα θα φοράει αυτό το επίπονο πουλόβερ. Καλύτερα να του δώσετε να φορέσει ένα πιο άνετο ρούχο ενώ απευαισθητοποιείτε τους απτικούς υποδοχείς του, ώστε το παιδί να απολαύσει την γραφική εργασία του και την συναναστροφή του με τους συνομηλίκους του.
Αληθινά αποτελεσματικές μέθοδοι παρέμβασης για τα προβλήματα των ατόμων με διαταραχή αυτιστικού φάσματος, δεν είναι ποτέ καθαρά αισθητηριακές ή καθαρά συμπεριφοριστικές. Και πολλές φορές δεν υπάρχουν λύσεις, παρά μόνο κατανόηση και συμπάθεια καθώς και η εύρεση εναλλακτικών. Ο Τσάρλι, ο φίλος μας πριν την εφηβεία, απλά δεν μπορούσε να μάθει πώς να ανέχεται τον ήχο του πυροσβεστικού συναγερμού, παρά τις καλύτερες προσπάθειες μας να τον απευαισθητοποιήσουμε, του δώσαμε ωτοασπίδες, βάλαμε καλύμματα πάνω στα μεγάφωνα για να αναχαιτίσουμε την αντίδραση του. Αλλά και πάλι αναστατωνόταν. Τώρα αποχωρεί από το κτίριο πριν τελειώσει ο συναγερμός. Έχει μάθει να μην αναστατώνεται από την αγωνία του για το πότε θα σημάνει ο συναγερμός και βγαίνει και ξαναμπαίνει στο κτίριο με ηρεμία και ασφάλεια. Για ένα παιδί που συνήθως είχε πολύωρο ξέσπασμα καθ’ όλη τη διάρκεια της τρίτης εβδομάδας κάθε μήνα (γνώριζε ότι προς το τέλος του μήνα σήμαινε ο συναγερμός), τώρα πλέον είναι στη σωστή κατεύθυνση.
Της Lindsey Biel, OTR/L
Μετάφραση – επιμέλεια στα ελληνικά Σοφία Δανιήλ, Εργοθεραπεύτρια
Πηγή: autismdigest.com
Τα γραφόμενα στην ιστοσελίδα Λόγος & Επικοινωνία προορίζονται για ενημερωτική χρήση και μόνον. Δεν αποτελούν εξατομικευμένες συστάσεις θεραπείας και δεν μπορούν να υποκαταστήσουν την Επιστημονική συμβουλή ενός ειδικευμένου θεραπευτή για κάποιο περιστατικό. Όποτε πρόκειται για αναδημοσίευση από άλλη πηγή, αυτό δηλώνεται ρητά. Οι συγγραφείς του Λόγος & Επικοινωνία δεν ευθύνονται για οποιοδήποτε αποτέλεσμα που σχετίζεται με οποιονδήποτε τρόπο με κάποια ανάρτηση.
