Σύνδρομο Down

Η Σούζαν θα μπορούσε να σας εκπλήξει. Είναι 9 χρονών, στο δημοτικό, και είναι μια από τις καλύτερες αναγνώστριες στη τάξη. Είναι ένα γλυκό και αξιαγάπητο παιδί που εργάζεται σκληρά στην τάξη. Οι γονείς της είναι εξαιρετικά υπερήφανοι για αυτήν. Αυτή είναι η δεύτερη χρονιά που η Σούζαν βρίσκεται σε μια κανονική τάξη. Τα πάει πολύ καλά αν και γεννήθηκε με σύνδρομο  Down.

Tι είναι το σύνδρομο Down

Το σύνδρομο Down είναι ένα γενετικό πρόβλημα που συνήθως δημιουργεί κάποιο βαθμό νοητικής καθυστέρησης.

Αν κοιτάξεις την Σούζαν, είναι εύκολο να καταλάβεις ότι έχει σύνδρομο Down. Είναι κοντή για την ηλικία της. Το πρόσωπό της είναι κάπως πλατύ. Τα μάτια της Σούζαν κλείνουν ελαφρά και τα βλέφαρά της έχουν επιπλέον πτυχή δέρματος.

Η Σούζαν διαπιστώθηκε ότι είναι ένα παιδί με σύνδρομο Down από τη στιγμή που γεννήθηκε. Υπέστη εγχείρηση καρδιάς μέσα σε λίγες εβδομάδες. Ήταν ένα από τα πολλά παιδιά με σύνδρομο Down που γεννήθηκε με προβλήματα καρδιάς. Οι γονείς της Σούζαν συμμετείχαν σε ένα κατ’ οίκον πρόγραμμα διδασκαλίας για παιδιά υποστηριχθέν από την κρατική υπηρεσία υγείας. Όταν η Σούζαν ήταν 3 ετών, οι γονείς της την ενέγραψαν σε ένα προσχολικό τμήμα για ειδικά παιδιά.

Η Σούζαν τώρα έχει μια καλή ευκαιρία να προοδεύσει πολύ καλά στο σχολείο. Οι γονείς της ελπίζουν ότι θα φτάσει στο επίπεδο της έκτης ή της εβδόμης τάξης. Μερικά παιδιά με σύνδρομο Down θα φτάσουν σε αυτό το επίπεδο. Άλλα όχι. Τα παιδιά με σύνδρομο  Down επιδεικνύουν ένα ευρύ φάσμα νοημοσύνης από μια ήπια κατάσταση μέχρι σοβαρή διανοητική καθυστέρηση.

Τι κάνει τη διαφορά στη νοημοσύνη;

Τα γονίδια που τα παιδιά με σύνδρομο Down κληρονομούν από τους γονείς τους βοηθούν στην απόφαση για το χρώμα ματιών, το χρώμα των μαλλιών, τα χαρακτηριστικά της προσωπικότητας και το επίπεδο νοημοσύνης.

Η νοημοσύνη ενός παιδιού με σύνδρομο Down επηρεάζεται επίσης από το περιβάλλον κατά τη διάρκεια των πρώτων χρόνων της ανάπτυξής του. Η αγάπη, η ενθάρρυνση, το κατάλληλο επίπεδο ψυχικής τόνωσης και η καλή σχολική εκπαίδευση, όλα βοηθούν στην ανάπτυξη της νοημοσύνης. Αυτό είναι αλήθεια για τα παιδιά που έχουν ένα νοητικό μειονέκτημα καθώς και για αυτά που δεν έχουν. Τα παιδιά με σύνδρομο Down που ανατρέφονται στο σπίτι από αγαπημένα πρόσωπα συνήθως αναπτύσσουν πολύ υψηλότερα επίπεδα νοημοσύνης από τα παιδιά που βρίσκονται σε ιδρύματα κατά τη διάρκεια της πρώτης ηλικίας.

Τι είναι η νοητική καθυστέρηση;

Η  νοητική καθυστέρηση δεν είναι ασθένεια. Είναι ένας όρος που περιγράφει πως το μυαλό ενός ανθρώπου λειτουργεί σε σχέση με αυτά άλλων ανθρώπων. Εάν η πλειονότητα των ανθρώπων  κερδίζει μια ορισμένη βαθμολογία σε ένα IQ τεστ, τότε αυτή η βαθμολογία μετατρέπεται σε ένα ορισμένο στάνταρ φυσιολογικής νοημοσύνης.

Το σύνδρομο Down είναι μια από τις πιο κοινές αιτίες νοητικής καθυστέρησης. Τα περισσότερα παιδιά με σύνδρομο  Down έχουν κάποιο βαθμό νοητικής καθυστέρησης. Η πλειονότητα αναπτύσσει νοημοσύνη που τα θέτει σε μια κατηγορία που ονομάζεται “educable” (δυνατότητα μάθησης). Αυτό σημαίνει ότι μπορούν να φέρουν σε πέρας επιτυχώς τη σχολική δουλειά, σε βαθμολογία από 3 έως 6, από τότε που γίνονται 16 χρονών. Μπορούν να γίνουν παραγωγικοί πολίτες.

Μερικοί άνθρωποι με σύνδρομο Down βρίσκονται σε φυσιολογικό επίπεδο νοημοσύνης. Μερικοί άλλοι μπορεί να είναι σοβαρά διανοητικά καθυστερημένοι. Πολλά παιδιά με σύνδρομο Down έχουν πολλά ενθαρρυντικά αποτελέσματα στα πρώιμα προγράμματα ειδικής επιμόρφωσης. Οι ευκαιρίες είναι καλές και αργότερα τα άτομα αυτά θα μπορούν να συμμετέχουν στις κανονικές τάξεις μαζί με τα άλλα μη μειονεκτικά παιδιά.

Τι προκαλεί το σύνδρομο Down;

Τα κύτταρα συνθέτουν τα βασικά δομικά στοιχεία του σώματός μας. Κάθε κύτταρο αποτελείται από ζεύγη χρωμοσωμάτων, τα ‘προσχέδια‘ ή ‘οδηγίες‘ που χτίζουν το σώμα του κάθε ανθρώπου. Σε άτομα με σύνδρομο Down, ένα από τα ζεύγη χρωμοσωμάτων (το νούμερο 21) έχει ένα έξτρα χρωμόσωμα που κάνει το άτομο να έχει μερικά μη συνήθη χαρακτηριστικά και ένα βαθμό νοητικής καθυστέρησης (το σύνδρομο Down ονομάζεται και ’τρισωμία 21’ που αναφέρεται στα τρία -21 χρωμοσώματα).

Δεν είναι γνωστό τι προκαλεί αυτό τις περισσότερες φορές. Αλλά, σε ένα μικρό ποσοστό περιπτώσεων, το ’σύνδρομο’ κληρονομείται. Το σύνδρομο Down εμφανίζεται περίπου μια φορά στις 600 γεννήσεις. Γυναίκες άνω των 35 χρονών είναι πιο πιθανό να γεννήσουν παιδί με σύνδρομο Down απ’ ότι γυναίκες ηλικίας 20 έως 35 χρονών. Άνδρες άνω των 55 ετών έχουν το κίνδυνο να τεκνοποιήσουν με σύνδρομο Down. Δεν γνωρίζουμε ακριβώς γιατί οι μεγαλύτεροι άνδρες και γυναίκες φέρουν υψηλό ρίσκο, αλλά μπορεί να σχετίζεται με την ηλικία ή την υγεία του σπερματοζωαρίου ή του ωαρίου.

Το σύνδρομο Down μπορεί να διαγνωσθεί σε ένα έμβρυο με μια διαδικασία που λέγεται ’αμνιοκέντηση’. Λαμβάνεται με βελόνα ένα δείγμα από το αμνιακό υγρό ενός 14-16 εβδομάδων έμβρυο από την κοιλιά της εγκυμονούσας. Αυτό το υγρό περιέχει κύτταρα που έχουν αποβληθεί από το σώμα του μωρού, όπως ακριβώς ξηρά κύτταρα αποβάλλονται από το δέρμα μας. Εξετάζοντας αυτά τα κύτταρα, οι γιατροί είναι σε θέση να διαγνώσουν αν το κυοφορούμενο έχει το σωστό αριθμό χρωμοσωμάτων.

Οι μεγαλύτεροι σε ηλικία γονείς θα πρέπει να συμβουλεύονται τους γιατρούς τους σχετικά με την πιθανότητα να τύχουν αμνιοκέντησης. Γονείς με παιδί με σύνδρομο Down ή οικογένεια με ιστορικό συνδρόμου Down συνιστάται να επιδιώκουν να τύχουν συμβουλευτικής υποστήριξης όταν προγραμματίζουν να κάνουν οικογένεια. Αυτοί οι γονείς ενθαρρύνονται να έλθουν σε επαφή με τους εθνικούς οργανισμούς με σκοπό να βρουν όσο το δυνατόν περισσότερες πληροφορίες για τα αίτια αλλά και διαθέσιμες ομάδες γονέων. Σε μεγαλύτερες πόλεις η δημόσια βιβλιοθήκη διαθέτει βιβλία, περιοδικά και ταινίες σχετικές με το σύνδρομο Down.

Υποδείξεις συνεργασίας με παιδί με σύνδρομο Down

• Αφιερώστε χρόνο να διδάξετε στο παιδί σας όποια δεξιότητα επιθυμείτε το παιδί σας να μάθει. Μην θεωρήσετε ότι το παιδί σας θα αποκτήσει μια δεξιότητα μιμούμενο τους άλλους
• Οι δεξιότητες πρέπει να διδάσκονται με μικρά βήματα. Επαινέστε το παιδί που επιτυγχάνει κάθε μικρό βήμα. Μετά συνεχίστε να του διδάσκετε το επόμενο βήμα
• Οι δεξιότητες μαθαίνονται γρηγορότερα όταν δίνονται ανταμοιβές για την επίτευξη μικρών βημάτων. Οι ανταμοιβές θα μπορούσαν να είναι: έπαινος, προσοχή, αστεράκια ή αυτοκόλλητα.
• Ελαττώστε τους διάφορους περισπασμούς. Δώστε απλές και καθαρές οδηγίες.
• Δώστε στο παιδί την ευκαιρία να επαναλάβει τις νέες δεξιότητες που έμαθε ξανά και ξανά. Τηρήστε τις πρακτικές ’συνεδρίες’ σύντομες αλλά συχνές. Οι μακρές ’συνεδρίες’ καταντούν κουραστικές και πιεστικές για το παιδί σας
•  Όταν προγραμματίζετε δραστηριότητες, ’χτίστε’ σε πιθανότητες που το παιδί σας μπορεί να επιτύχει. Οι ’συνεδρίες’ εκμάθησης θα πρέπει να ξεκινούν με πράγματα που το παιδί μπορεί, ήδη, να κάνει και ολοκληρώστε προτού το παιδί πιεστεί ή κουραστεί.

Πηγή: Communication Skill Buildres, Barry M Prizant, PhD, CCCSLP